プロフィール

Hey Jude

Author:Hey Jude
障害告知から10年。サークルは7年。
次男は知的に重度の自閉症児です。

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次男が2才ごろ、通園施設に初めて電話したとき、

「歩けますか」と聞かれ、絶句しました。

歩けない、というのは、どういうこと?

うちの子、歩けない子のいるところに行くの?

(いま思うと非常に、非常に、失礼な話です)

言葉は出ない、目も合わない、指差しはしない、真似もしない。

心配は山もりでしたが、見た目はどこも「わるくない」。

(いま思うと非常に、非常に、傲慢な話です)


 
kasuyahashiru




通園施設での経験は、カルチャーショックそのものでした。

それまで周りに次男のような子どもは居ませんでした。

公園では追いかけておしまい。リトミックでも追いかけておしまい。

他のお母さんたちと話す時間はありませんでした。

(でも、時間があっても、次男のことは話せなかったでしょう。

「話しても話がつづかない」と分かっていました)


IMG_3961-1.jpg 
 
 



それが、通園施設にいくと、次男に似た子どもがたくさん居るのです!

小さな部屋で、先生が付いていてくれるので、多少は話せます。

そして、驚くことに、話がつづくのです。

うちもうちも。ああ、おなじおなじ。あれでしょ、そうなんだよね。

堰き止めていた感情が、あふれでるように、言葉も、あふれでてきました。

やっと言葉が通じた。

自分の居場所を得た気がしました。
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2016/11/28(月) 21:04 | コメント:0 | トラックバック:0 |

ただ、子どもの障害を認める、となると、話は別でした。


医者は「様子をみましょう」としか言いませんでした。


(2才になったばかりという年齢と、


私の追いつめられた表情で、言い切れなかったのでしょう。)



 IMG_3958_censored.jpg


「言葉が遅くて心配だったけど話せるようになった」


的なエピソードをネットで探しては、


「まだ望みはある」と自分に言い聞かせる日々でした。



いくつも病院をまわり、2才9ヶ月ごろ、ようやく、診断がおりました。



どう帰ったかは覚えていません。 足元がふわふわしていたことだけは覚えています。


次男を連れて帰れたので、本人の手だけはきつく掴んでいたのでしょう。


1週間、寝込みました。


障害を少しでも軽くするために病院や療育施設をまわる日々が始まりました。



言葉が出なければ人生おしまい。



3才までに出ないと。4才まで出ないと。


誕生日を、息を殺して迎え、「今年も言葉が出なかった」と、落ち込みました。


奇声はあげられるのに、言葉としての声はでない。


あいうえお、と真似させようとして、あ、い、う、え、お、と腹を殴りながら

声を出させていたのはこの時期です。


IMG_3956_censored.jpg


周りをみると、同じと思っていたお子さんたちも、まちまちでした。


できることも、できないことも、それぞれでした。


成長の度合いも、異なりました。


いま思うと、当たり前な話です。


でも、比べては、そのたびごとに、暗い気持ちになりました。


できることを増やさないと、と、あせりました。



何かしないではいられなくて、家では、作業やプリントをやらせ、本人を追いつめ、叩きました。


そのたびごとに、罪悪感にさいなまれました。


それでも止められない。


まさに、負のスパイラルでした。


このままでは、どうにかなってしまう。


次第に、外に出かけるようになりました。


障害関係の催しに参加したり、山に登りに行ったり・・・。



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自衛本能が働いたのでしょう。正解だったと思います。


 



2016/11/28(月) 21:03 | コメント:0 | トラックバック:0 |

ただ、つねにバリアを張っていました。


背中を見せるとどこに行ってしまうか分からない時期で、


気を張っていなければならない、という事情もありましたが、


それだけではなく、周りの情報を、拒んでいたのです。



1才ぐらいの子が指さししたりお母さんに笑いかけたりする姿を見ると、吐き気がしました。


ごくふつうの発達が、おそろしく思えました。


真似、共有、共感、愛着。


段階を、確実に、踏んでいるのです。



次男は腹ばいをする前に立ち上がりました。


歩く前に走り出しました。


ものがほしいときは人の顔を見ず近くの腕をつかみます。


ふつうではない。


改めて突きつけられる思いがしました。


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障害が分かったころ、隣りの方に、


「子どもは親を選んで生まれてきたから」と言われ、


診断を受けたぐらいのショックを受けました。



受容もできないし、可愛いとも思えない。


妊娠中に分かっていたら、迷いに迷った末に、堕ろしていたでしょう。


そんな親のところに、選んで生まれてくるはずがない。


励ましの意味で言ってくれたはずなのに、腹が立って仕方ありませんでした。





ある方には、「トンネルには出口があったのよ」と言われました。


ひとまわりぐらい年齢がうえの自閉症のお子さんのお母さんで、


息子さんを入所施設に入れたところでした。


いま思うと、20才になるかならないかの息子さんを施設に入れたのは、


大きく重い決断だったに違いありません。


そのときにも、ほとんど、聞く耳をもちませんでした。


終わりなど、あるはずがない、と、思っていました。



2016/11/28(月) 21:02 | コメント:0 | トラックバック:0 |

でも、そんなことはなかったのです。

わたしのように往生際のわるい親でも、時間をかけて、ようやく、分かってきました。


まず、ずっと続けてきた、余暇活動です。


初めは、次男の障害を軽くするためで、周りの子どもは良い刺激。

ボランティアさんはシャドウとしか思っていませんでした。


それが、ボランティアさんが子どもたちを褒めてくれると嬉しいし、

ほかのお子さんを見ていると、その子のむずかしさが分かります。



言葉が出ていても、知的に高くても、いや、そのほうが逆に問題を生む場面が、

多々、あるのです。


そしてほかのお子さんをまじえて見ていると、我が子も含めて、どの子もみな、

ユニークで豊かな特性をもっているのです。



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つぎに、途中から始めた、啓発活動(講演会、上映会、勉強会など)です。


回数を重ねるうちに、発達障害のむずかしさやその支援をまなび、

親たちで共有しあうことができました。


さまざまな講師に来ていただくなかで、親の心配や不安ではなく、

本人主体の意思や選択などに、テーマを広げていきました。


親はどうしても本人が失敗しないよう先回りしてしまうけれど、

それが本人の権利をせばめているのではないか。



「障害者だって多少のバカなことをしてもいいじゃないか」

という弁護士の方のお話は、印象的でした。


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だれだって、ささやかな楽しみを、もっています。


役に立つ楽しみか、と聞けば、ほとんどの人が答えに詰まるのではないでしょうか。


万人に共通した楽しみか、と聞けば、それもすぐには答えられないでしょう。


すなわち、人、それぞれです。



役に立つものだけで世界は成り立たないし、


みながみな同じものを楽しいと思うわけではない。


幸不幸も同じです。


本人の感じようで、人が決めるものではないのです。



障害はたしかに不便です。


でも障害以前に、その人はその人です。


その人の属性に、障害があるのです。



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今は次男と、歩くことを楽しんでいます。


むかしは片時も手を離せず、背中も見せられなかったのに、

手を離しても駆け出してしまうことはなくなり、

背中を見せても、振り向けば近くに居ます。



発達の段階を経ずとも、足並みをそろえられるのです。




今のわたしなら、通園施設の方が「歩けますか」と聞いてきた言葉に、

「歩けません。走ってしまいます」

と答えるでしょう。





2016/11/28(月) 21:02 | コメント:0 | トラックバック:0 |
連続講座第5回  締め切ります。
「おしごと体験から就労へ〜KAIENの実践から〜」
 

申し込んでくださったみなさまへ:当日は、会場の使用時間ぎりぎりで進行を予定しています。申し訳ありませんが、開場時と閉場時が慌ただしいこと、特に終了後はすぐ外に誘導させていただくことをご容赦くださいませ。

■連続講座第5回 「おしごと体験から就労へ〜KAIENの実践から〜」

□11月7日(月)10:15〜12:15 武蔵野プレイス フォーラム (開場10:00)
□講師:鈴木慶太氏 (株式会社KAIEN代表取締役) 
□参加費:会員500円、その他800円 資料代として
□問合先:st2014kikaku@gmail.com

問合せはお気軽に。
企画のご提案、運営の参加なども。
st2014kikaku@gmail.com


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2016/11/01(火) 09:24 | コメント:0 | トラックバック:0 |
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