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Hey Jude

Author:Hey Jude
障害告知から10年。サークルは7年。
次男は知的に重度の自閉症児です。

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★啓発報告★

5月9日(土)綿祐二先生講演会



チラシ正しい


はじめて綿先生の聞いたのは去年12月、

西東京市の障害者週間の講演会でした。

「ガツンとみかん
」的なショックを受けました。

「これはもう一度聴かないときもちわるい」

もやもやし、おそるおそる、おねがいいたしました。

(「聴きたい!」というママさんらの要望も強かった〜)

小さな部屋しかとれず、今回は、ほぼ、会員のみの催しです。



※以下、文責は筆者です。


 枠付ポスター  



まずご自身が理事長を務める3法人について。

3法人で合計およそ50施設を擁しており、

それらはほぼすべて家族会がもとになっている。

3つめの「睦月会」は4つのエリアで展開していて、利用者は約500人。

特に西東京市の児童ディは「療育型」児童ディとして、

幼児期の早期から学童をとおした一貫した児童支援体制をめざし、

始動しはじめています。

「お母さんたちには、失礼なことを、もう、ばんばん言いますから。」

笑えるエピソードや、耳の痛いエピソードを、たくさん、話してくださいました。


NCM_1426.jpg


先生自身は20歳で入所施設を立ち上げています。

家族会で「だれがやる」という話になったとき、

「学生のおまえがやれ」ということになったそうです・・・・。

それからいろいろご苦労があって、いまに至る。

今年2月には、西東京市で、全国初のカスタマイズ型ケアホームを
つくりました

(写真を見せていただきました。うちはニトリだな。)


NCM_1425.jpg


そして、地域で暮らすため・グループホームをつくるための、超リアルな方法論。

25才独立説の展開です。

 NCM_1429.jpg


先生の障害観は、明快(シンプル)です。

障害はない。個があるだけ。

じゃあ障害の(国の)定義はなにか。

手帳があるかないか(とるかとらないか)。

手帳をもつのは「選択」であり、手帳の意味は「権利」。


そのためにおかしいものはおかしいと言うし、

あたりまえなことはあたりまえだと言いつづける。

ただ権利は義務もセット。

時代は公助から供助・自助へ、自立から自律へと向かっている。

「(障害者の家族は、)振り返るとろくなことがないでしょ。


だから前をみて、壁を乗り越えていくだけなんですよ。」

リアル&シンプル&サバイブでした。

やっぱりがつんとみかんでした。



NCM_1428.jpg



私自身は、障害が重いとか軽いとかの、こだわりというか

わだかまりは、ほぼ、なくなりました。

平均や基準があるだけでみな外れたところはもっています。

かつ平均や基準って、なに?と。(相対的ですよね。)

そういう意味では、障害は「ない」。

ただ、これが我が子となると、そこまで割り切れないのが、

先生に、「不器用ですね」と言われるところなのでしょう。


NCM_1427.jpg


以下は私の勝手な感想です。

先生のお話を聞いて考えされたのは、「普通」とはなにかということでした。

家族でのふつうと、社会でのふつうです。


ずっと一緒にいる家族は、障害のある子どもに慣れてしまって、

麻痺してしまう部分がでてきます。

それがだんだん「ふつう」になってしまい、

端からみると「きもちわるい」状態になっている。

(かわいいあまりに中年すぎた息子をハグするとか。)

わたしは人のことを言えない道を歩んでいます・・・。



社会でのふつうは、

障害者だからと言って特別視することもされることもないということです。

「まず、生活基盤(食う寝る出す過ごすですね)でしょ。

それはだれだってあたりまえであって、そのあたりまえを得るために運動していく。

で、その生活基盤があって、つぎに個(その子らしさ)、でしょ。」

考えると、親はいろいろ気をもんでしまって、

要らんことまで手をまわしてしまいがちです。

「その子らしさ」を先に考えてしまう。

親のほうが子の障害を、特別視する部分があると思うのです。


先生の話は、たいていの親にはガツンとくると思いますが、

視点は、フラットです。

少しでも見習いつつ、きもちわるくない母子分離に努め、

成人後の居場所を考えていきたいと思います。


綿先生、ご参加いただいた皆様、お手伝いいただいた保護者のみなさま、

ありがとうございました。





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2015/05/15(金) 09:34 | コメント:1 | トラックバック:0 |
コメント

牧田さん変わりました

私も初めて、綿先生の講演をお聞きしました。感動でした!これから介護職に就くヒヨッコですが、やろう!支援していこう!と意欲が湧きました。
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